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Une avancée majeure vers la reconnaissance officielle de la discipline !
Le 23 février 2017, l’INCA annonce par décret « qu’en l’absence actuellement d’un niveau de preuve suffisant sur l’efficacité de la socio-esthétique, le groupe d’experts ne considère pas ce type de prise en charge comme incontournable et prioritaire. Il est proposé de mieux documenter l’impact des soins de socio-esthétique par des études contrôlées ».
La socio-esthétique sort alors du socle de base qui constitue le panier prioritaire des soins oncologiques de support. Au vu des instructions communiquées par l’INCA, il paraît donc indispensable de démontrer « l’amélioration du service médical rendu » par la socio-esthétique.
Au printemps 2017, une première étude portant sur l’impact des toxicités cutanées et sur la qualité de vie des patients atteints de cancers est sur le point d’être lancée au Centre Antoine Lacassagne. Mais le projet s’arrête avant son lancement : il manque d’outils d’évaluation adaptés pour démontrer les bénéfices de la socio-esthétique.
A l’automne 2017, un comité de pilotage multi-experts est constitué et propose une procédure de travail qui consiste à créer une échelle d’évaluation dédiée à la profession ainsi qu’un questionnaire conjoint, qui serviront à la mise en place des futures études cliniques.
En début 2018, la phase conceptuelle de la méthodologie de travail débute. Elle est développée avec l’aide d’un sociologue pour établir, dans un premier temps, un état de l’art du métier. Il conduit par la suite une série de 23 entretiens individuels d’experts et de patients aux profils différenciés, afin d’illustrer les besoins et les attentes à partir des verbatims.
La tâche se poursuit avec l’élaboration de la phase de développement du questionnaire. Un travail exploratoire avec l’analyse de la phase conceptuelle et plus spécifiquement des entretiens réalisés est mené, pour mettre en évidence la construction de chaque question retenue. Un questionnaire préliminaire est alors obtenu à partir de l’analyse qualitative des entretiens.
Fin 2018, la phase de validation démarre ainsi que la phase terrain. Le questionnaire préliminaire est accompagné par une série de questionnaires reconnus et validés sont conjointement associés à 4 échelles. Il faut obtenir un minimum de 200 questionnaires, mais la crise du COVID 19 frappe et limite considérablement sa diffusion. Le nombre de répondeurs évaluable s’élèvera finalement à 271.
Début 2019, le travail de la phase de terrain continue avec la réduction du nombre d’items et en complément, une analyse sémantique du questionnaire est réalisée pour arriver à, seulement, plus que 20 questions. Elles sont ensuite attribuée en 3 « thèmes » : CONFORT – CAPACITE – EDUCATION, ce qui permet d’établir une cohérence du questionnaire et confirmer sa fiabilité et son homogénéité.
Le questionnaire conceptuel est alors obtenu et l’entrée dans la phase de test-retest peut se faire. L’objectif est de prouver la stabilité des résultats dans le temps. 30 patients sont de nouveau évalués.
En juillet 2022, la revue « Palliative and Supportive Care » publie enfin l’article. La naissance de ce questionnaire est une avancée majeure vers la reconnaissance officielle et étatique de la socio-esthétique. Le chemin qui reste à parcourir est cependant encore bien long. Les travaux, les preuves scientifiques, l’apport de contenus étayés, solides et vérifiables, fruits d’un travail collectif, constituent les sources et les arguments qui pourront convaincre les instances ministérielles de l’importance de la socio-esthétique et de sa juste place comme soin oncologique de support, incontournable et prioritaire.
Dr Damien GIACCHERO
Onco-dermatologue
Cécile BARTOLINI-GROSJEAN
Socio-Esthéticienne
Référente métier études cliniques